Schizofrenie in spiritueel perspectief

wat is het - sociale beperking - spiritueel perspectief - symptomen - verloop - oorzaak - prognose - gevolgen - stigma - behandeling - multidisciplinaire aanpak - discussie

Wat is Schizofrenie?

Schizofrenie is een raadselachtige ziekte. Tijdens de psychose kun je wel zien dat er iets niet goed zit, dat iemand 'van de wereld af is', verdwaald is in een eigen gedachtenwereld. Na de psychose, als de betreffende persoon door de medicijnen is opgeknapt, lijkt veel weer normaal, althans, de intelligentie is er. Degene die het betreft is niet zwakzinnig, de medicijnen zorgen ervoor dat iemands persoonlijkheid weer zichtbaar is geworden. Ogenschijnlijk functioneert het allemaal weer. Toch is er meer aan de hand. De soepelheid in het dagelijks functioneren hapert. Het gesprek stokt soms, je krijgt niet de reactie terug die je verwacht of zou wensen. Dat doet soms pijn, het voelt vreemd aan. Degene die het betreft is ziek, maar de omgeving is geneigd om toch verwijten te maken en voelt niet meer die nabijheid die er eerst was. Waarom is er zo'n afstand ontstaan? Er is een technische verklaring voor die ontstane afstand, terwijl mensen geneigd zijn een karakterologische verklaring te zoeken voor de verandering in de houding en het gedrag. Die technische verklaring is, dat het sociale functioneren niet is geïntegreerd in de persoonlijkheid. Schizofrenie is een.ziekte van de hersenen, waarbij het denken, het gevoelsleven en het gedrag van de persoon niet meer harmonisch samenwerken. Het bewustzijn is doorgaans helder en de intelligentie blijft meestal op peil. Maar de emotionele beleving past vaak niet bij de omstandigheden en de communicatie met de buitenwereld verloopt niet vloeiend. De buitenwereld wordt vaak als vreemd en bedreigend ervaren. Het lijkt of de eigen intieme gedachten en gevoelens bij anderen bekend zijn of onder invloed van derden staan. De achteruitgang van het psychische functioneren blijkt uit een gevoeligheid voor stress, de concentratie is minder goed dan voorheen en het leggen van contacten is moeilijk. Ook kan er zelfverwaarlozing optreden.

Voor de omgeving is het vaak allemaal moeilijk te begrijpen. Er lijkt weinig aan de hand te zijn, zeker nadat de ergste symptomen van de psychose zijn verdwenen en de patiënt weer in de thuisomgeving functioneert. Al gauw kan het dan de patient kwalijk genomen worden, dat deze zich niet geeft, zich niet open opstelt voor een omgeving die wil helpen. Het gevoel veel te investeren in het contact met de betreffende persoon en weinig terug te krijgen kan ertoe leiden dat familie of bekenden afstand nemen. Hun pogingen tot contact worden niet beantwoord, er komt geen of weinig sympathie of warmte terug. Dat wordt dan weer niet begrepen en er ontstaat afstand. Dit kan bij mensen in de naaste omgeving gemakkelijk tot reacties leiden als overbezorgdheid, irritatie of onbegrip, die bij de patiënt dan weer stress oproepen. Zo werden recent letterlijk de volgende woorden uitgesproken: "Goh, wat ben je dik geworden! En je rookt ook nog! Wil je dood?" Een dergelijke reactie is natuurlijk funest. Het is daarom belangrijk dat de omgeving leert accepteren dat de persoon zoveel mogelijk een eigen, onafhankelijk leven leidt, terwijl toch het contact wordt vastgehouden. Iemand die schizofreen is, kan alleen komen te staan of in een heel klein sociaal kringetje komen te leven, met als gevolg grote eenzaamheidsgevoelens en gevoelens in de steek gelaten te worden. Het dubbele is immers, dat enerzijds sociale contacten worden afgehouden, bekenden en naaste familie lijken op afstand gehouden te worden, maar tegelijk is er een onderliggende behoefte aan contact. Het is al genoeg als er gewoon contact is, contact zonder verwachting of zonder verlangen naar meer dan het contact dat er gewoon is. Het is normaal-menselijk dat je in het contact met iemand een feedback terug wilt ontvangen, je wilt bevestiging van jezelf, je wilt bevestigd zien dat je aardig gevonden wordt door de ander, dat je goed gevonden wordt zoals je bent. Communicatie bestaat voor een belangrijk deel uit het elkaar positieve strokes te geven, elkaar psychologisch gezien te aaien. Maar wie schizofrenie heeft, die geeft niet vanzelfsprekend de verwachte feed-back, die aait niet even lief terug. Er hapert iets. Dat kan een teleurgesteld gevoel geven en een zich afwenden van degene, die er ook niets aan kan doen.

De taalfilosoof Donald Davidson heeft gezegd: ‘wil je de woorden van een ander echt kunnen begrijpen, dan moet je weten wat er in hem omgaat.’ Het lijkt een open deur. Als we in een cultuur komen met totaal andere gewoontes, dan raken we de weg kwijt omdat we de bedoelingen van de ander niet kennen en omdat we onze eigen bedoelingen niet meer duidelijk kunnen maken. Raden naar bedoelingen En dat is nu precies wat iemand voelt die lijdt aan een ernstige psychiatrische stoornis. Die persoon die je zo goed aanvoelde, je eigen broer of zus, zoon of dochter, die je meende te kennen, die kan je ineens niet meer volgen. Je bedoelingen worden verkeerd opgevat. Je zegt iets met de beste bedoeling, en je krijgt te horen: ‘je moet niet zo tegen mij schreeuwen’.

In Wikipedia staat de volgende omschrijving: "Schizofrenie (schizo phrenos = gespleten geest) is een psychische aandoening binnen het schizoïde spectrum die in verschillende vormen en gradaties voorkomt en zich meestal openbaart tussen het 15de en 30e levensjaar. Het is dus een aandoening die vooral jonge mensen treft. Van elke honderd personen zal de ziekte zich bij gemiddeld één ontwikkelen. Een belangrijk kenmerk is dat er tijdens het verloop van de ziekte minimaal eenmaal een psychotische episode is opgetreden. Doorgaans komen deze episoden vaker voor. Ze gaan gepaard met een afwijkende beleving van de werkelijkheid (een afwijkende cognitie), resulterend in onlogische gedachtepatronen, wanen, hallucinaties en in wisselende mate emotionele, denk- en gedragsstoornissen. Vroeger werd voor deze aandoening ook de term dementia praecox (=dementie op jonge leeftijd) gebruikt. Inmiddels is de terminologie belangrijk verfijnd. Het woord schizofrenie heeft tot nogal wat misverstanden rond schizofrenie geleid. Mensen die aan de ziekte lijden, hebben namelijk géén gespleten geest of hersenen die gespleten zouden functioneren. Ook is inmiddels bekend dat deze mensen géén gespleten persoonlijkheid hebben; ze bestaan niet uit meerdere, verschillende personen. Schizofrenie wordt namelijk vaak verward met dissociatieve identiteitsstoornis. De gespletenheid bij schizofrenie uit zich niet, zoals vaak wordt gedacht, in een meervoudige persoonlijkheid, maar in een beeld waarbij de samenhang in het denken, tussen waarneming en gedachten en tussen emoties en gedachten in ernstige mate is afgenomen, althans voor anderen minder goed invoelbaar is."

Sociale beperking

Waarom zijn er die beperkingen in de sociale contacten, waarom is er die afhoudendheid ten opzichte van anderen, soms zelfs ten opzichte van de naaste familie. Waarom gaat het sociaal functioneren achteruit? Psychiater L. Wunderink heeft in bijlage 1 in het boek 'Pechvogels en burgers', daarover een inzichtelijke uitleg gegeven, die ik hier samenvat:

Om te begrijpen hoe het mogelijk is dat schizofrenie zo'n verstorend effect op het dagelijks functioneren kan hebben, is het belangrijk je te realiseren hoe de hersenen moeten werken om een gewoon leven mogelijk te maken. De hersenen stellen ons in staat boodschappen uit te wisselen, met elkaar te praten, het gedrag van anderen te begrijpen. Daardoor kunnen we ons vereenzelvigen met anderen, ons inleven in een ander en ons de wereld voorstellen vanuit de positie van een ander. Tegelijk zorgt het brein ervoor dat we onszelf ervaren als een individu, een min of meer onafhankelijk wezen, en dat we onze eigen positie kunnen bepalen, onze eigen verlangens kunnen verwezenlijken. Zo zijn wij mensen als vanzelfsprekend opgenomen in een groep min of meer gelijkgestemden, soortgenoten, waarmee we voortdurend afstemmen en waaraan wij onszelf afmeten. Als het brein zijn functie naar behoren vervult, verlopen dit soort zaken automatisch, en kunnen wij als individuen op een natuurlijke manier in de sociale omgeving leven en aan onze trekken komen; het vervult ons met een prettig gevoel een te zijn met anderen, gelijkgestemdheid met anderen te ervaren, terwijl we ons toch niet overheerst voelen door het collectief. Hieraan zijn ook belangrijke emoties verbonden die mensen aan elkaar binden, die maken dat we ons niet eenzaam voelen, zelfs al zijn we soms alleen, en die wederzijds begrip en liefde mogelijk maken. Bij mensen met schizofrenie verlopen dit soort processen niet vanzelfsprekend.Zo vereist het inschatten van de bedoelingen van een ander inzicht in diens situatie en in het herkennen van subtiele signalen die de ander toont; het vereist natuurlijk ook inzicht in je eigen bedoelingen. Hierbij moeten zeer veel verschillende gegevens, waaronder ook emotionele, met elkaar gecombineerd worden tot een voorstelling over de ander: daarbij kruip je ongemerkt in diens huid. We ervaren dit als intuïtie, en op die basis verlopen onze sociale contacten.

Een van de hoofdproblemen bij aandoeningen in het schizofrene spectrum is dat dit intuïtieve sociale afstemmingsproces met haperingen en misinterpretaties verloopt. Dit leidt tot een cascade van problemen en stoornissen op allerlei terreinen. Niet alleen slaagt het brein er niet goed in om een voorstelling van de ander te construeren, maar ook de innerlijke projectie van de eigen individualiteit, het gevoel iemand uit een stuk te zijn, met een doel, een eigen wil, is enigszins verbrokkeld of onsamenhangend. Die twee functies hangen natuurlijk ook met elkaar samen: het gaat om het vermogen een samenhangend beeld te construeren van iemands gevoelens en bedoelingen vanuit het standpunt van een toeschouwer, of het nu over jezelf of over een ander gaat. Hierdoor ervaren mensen met schizofrenie zichzelf niet als vanzelfsprekend onderdeel van een groep; zij voelen zich een buitenstaander. Zij voelen zich niet op hun gemak in gezelschap en zonderen zich vaak af. Maar ook wanneer dat niet het geval is, zijn zij vaak ten diepste eenzaam, ook al is gezelschap aanwezig. Zij hebben moeite de bedoelingen van anderen te raden, ervaren zichzelf soms niet als eenheid en voelen zich verscheurd tussen tegenstellingen (zoals tussen goed en kwaad, of man en vrouw-zijn).

Ook op emotioneel gebied zijn er vaak problemen. Naast de depressieve gevoelens en de eenzaamheid is er dikwijls sprake van een splitsing tussen emoties en andere mentale processen, alsof de emoties een eigen leven zijn gaan leiden en er geen hecht verband meer is met de situatie. Hierdoor kunnen de emotionele uitingen onbegrijpelijk worden en hetgevoelsmatige contact met anderen in de weg gaan staan.

Is schizofrenie alleen maar negatief te duiden, namelijk als ziekte van de hersenen, waar patient en omgeving heel veel last en verdriet van kunnen hebben, of is er ook een andere duiding mogelijk, die een bepaalde zin aan deze ziekte kan geven? Op deze vraag hoop ik later nog nader in te gaan. Een inspiratiebron hierbij is het boek "De zin van het bestaan". De auteur van dit boek is Viktor E. Frankl (1905 - 1997), een Oostenrijks neuroloog en psychiater, die vooral bekend werd als overlever van de holocaust. Hij schetst in dit boek zijn ervaringen als gevangene in een concentratiekamp en beschrijft zijn psychotherapeutische methode voor het vinden van bedoeling van het leven in alle levensomstandigheden en daarmee een reden om verder te leven.

Jan van Blarikom vraagt zich op zijn website www.zeeuwse-gronden.nl af: "Zoeken we naar een zin van schizofrenie? Nee, want die is er niet. Je bent een stuk beter af in dit leven zonder deze ziekte. Zoeken we dan naar een zinvolle inhoud van de ziekte? Alsof in dit ziektebeeld iets tot uitdrukking komt, wat niet op een andere wijze 'gezegd' kan worden. Nee, ook daar geloven we niet in. Er is geen enkele aanwijzing dat de ziekte een 'verborgen agenda' kent die opweegt tegen de last en het lijden van de ziekte. Schizofrenie is een zware klap in het leven van een mens, waaraan geen enkele zin te ontlenen valt."

Blijft het bij deze verdrietige constatering of is er meer te zeggen over de diepere betekenis van schizofrenie?

'Schizophrenic', door psychiater/kunstenaar R.W. Firestone
(Bron: Noorderlicht, VPRO)

Spiritueel perspectief

Maureen B. Roberts PhD, afkomstig uit Adelaide SOUTH AUSTRALIA, schreef het boek "Divine Madness: Schizophrenia, Cultural Healing & Psychiatry's Loss of Soul" (c. 2001 Darknight Publications). Op de website http://www.jungcircle.com/exile.html staat een extract hiervan, getiteld: "Soul in Exile: Schizophrenia, Jung & a Psychiatric Evaluation of Psychiatry". Ze beschrijft zichzelf als "Jungian Therapist & Specialist Consultant on Soul-centred Wholistic Psychiatry" en als "a soul-centred psychiatric therapist who shares many of Jung's views, values and concerns."

Schizofrenie in Jungiaans perspectief!

Maureen B. Roberts verklaart schizofrenie vanuit verlies van ego. De normale ego-grenzen tussen het 'zelf' en de wereld zijn verbroken, zodat zij die aan schizofrenie lijden zich identificeren met alles wat in hun blikveld komt. Het ogenschijnlijke gebrek aan emotie is in werkelijkheid een staat van intense empathie. Ze nemen dingen waar die anderen niet waarnemen, ze zien in alles symbolische en geheime betekenissen en ze voelen zich verantwoordelijk voor het lot van de wereld. Ze staan dicht bij Sjamaan-initiatie en mystieke ervaring.

Enkele citaten: "All in all, only a psychiatry that has deep respect for the psyche, its need and impulse to embrace and explore the realms of myth, dream and visionary reality, with all their danger, wonder, power and unpredictability, will have anything of value to offer or interest the schizophrenia sufferer."
"Is the schizophrenia sufferer sick? Answer: Yes and no (since everything about schizophrenia is ambivalent, or paradoxical). In what way? The sufferer's conscious personality, or sense of distinctive self is overwhelmed by powerful forces from the collective unconscious, which invade, or swamp consciousness and make it hard for the schizophrenic person to distinguish inner from outer reality, or to distance themselves from the unconscious."
Op de website http://www.jungcircle.com/SQuest.html beantwoordt Maureen B. Roberts vragen, zoals: "What is Schizophrenia?" Uit het antwoord: "In general, schizophrenia is an extremely introverted, psychospiritual mode of perception, or way of relating to the world; or state of consciousness involving (what I have called) 'extreme empathy'. This simultaneous blessing and curse is due to a fragile, fragmented, dead, or lost ego, or conscious personality structure. The normal, ego-enforced boundaries between the self and the world have broken down, such that schizophrenia sufferers - for better and worse - find themselves identifying with everything within their scope of perception. It is because of this ego loss, or 'dis-integration' that psychosis, shamanic initiation and mystical experience are so inextricably bound. The schizophrenic person may appear to family, friends and doctors to be lacking in emotion, but in reality is in a state of intense empathy, such that extreme sensations of joy and fear are usual. Because of their fragile personal boundaries, schizophrenic folk typically see, hear, sense, perceive and understand things that others are unaware of. Secret, or symbolic meanings are seen and heard in everything, and the schizophrenia sufferer typically feels responsible for the fate of the world."

Een positieve, gevoelige visie, waaruit begrip van binnenuit blijkt, een antwoord om stil van te worden. Dit vraagt om verdere verdieping. Hopelijk schrijf ik hier binnenkort een vervolg.

Symptomen

Patiënten met schizofrenie kunnen symptomen hebben die zowel henzelf als hun familieleden verdriet kunnen bezorgen. De symptomen van schizofrenie kunnen worden ingedeeld in positieve of negatieve symptomen. Positieve symptomen geven een overmaat of vervorming te zien van normale functies en negatieve symptomen geven een afname te zien van normale functies.

Paddestoel met gespleten randlobben: 'schizophyllum commune'

Verloop

Schizofrenie verloopt in fasen. De duur van elke fase varieert van persoon tot persoon. Het gaat om de volgende fasen: de prodromale fase, de acute fase/psychotische fase en de herstelfase/stabiele fase.

De prodromale fase of de voorfase is de periode die voorafgaat aan de eerste psychose. Deze fase kan heel kort duren (enkele dagen), of heel lang (soms een aantal jaren). De ziekte heeft zich in deze fase nog niet geheel ontwikkeld, maar er zijn wel enkele voortekenen. Deze vroege symptomen zijn soms vaag en nauwelijks op te merken. Zo kunnen er veranderingen zijn in de manier waarop mensen hun gevoelens, gedachten en ervaringen beschrijven. Er treden dus veranderingen op allerlei gebieden op (gevoelens, gedachten, waarneming en lichamelijke functies) maar de persoon ervaart nog geen echte psychotische symptomen als wanen, hallucinaties en denkstoornissen.

Tijdens de acute fase/psychotische fase treden de kenmerkende psychotische symptomen op de voorgrond. We hebben het dan over wanen, denkstoornissen en hallucinaties. Naast deze symptomen is er ook vaak sprake van stemmingsstoornissen, gedragsstoornissen en slaapproblemen. Deze fase houdt meestal aan totdat met de juiste behandeling wordt begonnen. Een psychotische fase duurt ongeveer drie maanden tot een half jaar. De meeste patiënten kennen meerdere psychotische fasen met daartussen een herstel- of stabiele fase.

Ook in de herstelfase/stabiele fase is er vaak nog een aantal symptomen. Deze zijn echter veel minder heftig en opvallend dan tijdens een actieve psychose. Het zijn vooral verschijnselen van minder goed en trager psychisch functioneren. Patiënten trekken zich terug en vertonen weinig of geen initiatief. In zo'n 20% van de gevallen blijven na één of meer psychotische fasen wanen, hallucinaties en verwardheid bestaan.

Oorzaak

De oorzaak is altijd onderwerp geweest van vele speculaties, en ook tegenwoordig zijn de boeken hierover nog lang niet gesloten. Er kunnen lichamelijke afwijkingen in de hersenen een rol spelen. Erfelijkheid speelt een belangrijke maar niet uitsluitende rol. Mogelijk bestaat er een genetische verwantschap tussen schizofrenie en de schizotypische persoonlijkheidsstoornis.

Men vermoedt tegenwoordig dat de oorzaak van schizofrenie meer moet worden gezocht in een stoornis in de verbindingen tussen de verschillende onderdelen van de hersenen (neurale circuits), die misschien op haar beurt weer kan leiden tot vergroting of verkleining van bepaalde delen van het brein.
Schizofrenie berust volgens deze visie waarschijnlijk op een vroege stoornis in de ontwikkeling van de hersenen, waardoor de verbindingen tussen de diverse delen van het brein niet op de juiste manier worden aangelegd. Daarover zijn op dit moment vrijwel alle schizofrenieonderzoekers het eens. De oorzaak van de ontwikkelingsstoornis is niet bekend. In ieder geval spelen erfelijke factoren een rol, maar deze zijn niet volledig doorslaggevend. Ook omgevingsfactoren zijn van belang.
De meeste onderzoekers denken dat de ontwikkelingsstoornis al optreedt gedurende de eerste zes maanden van de zwangerschap. Het tijdstip waarop de stoornis zich voordoet, bepaalt waarschijnlijk de omvang en de aard van de schade; hoe vroeger het begin van de stoornis, hoe groter de schade. De verschillende delen van het brein ontwikkelen zich ook in een vastgelegde volgorde, en het moment waarop er iets fout gaat, bepaalt dan ook welke delen van het brein, die zich op dat moment of later ontwikkelen, in de stoornis betrokken zijn. Men vermoedt dat bij schizofrenie eerst bepaalde gebieden van de hersenschors van de temporale kwab in hun ontwikkeling gestoord worden, waardoor andere delen van de hersenen die hiermee in verbinding staan, ook niet goed tot ontwikkeling komen.

Er zijn gerichte hypotheses over een relatie tussen autisme en schizofrenie. Zowel autisme als schizofrenie kunnen veroorzaakt worden door problemen in de ontwikkeling van het embryo in de eerste maand van de zwangerschap. De veronderstelling is, dat ongeveer 20 tot 40 dagen na de bevruchting er iets fout gaat in het ontstaan en de opbouw van de lichaamsdelen en hersenen, wat een kettingreactie op gang brengt. Bij deze hypothese zouden beide ziekten dezelfde oorzaak hebben.

Op de website van "Psychiatrie Nederland" is gespecialiseerde informatie te lezen over mogelijke oorzaken van schizofrenie. In een recente studie toonden onderzoekers aan universiteiten in Amsterdam aan dat patiënten met schizofrenie minder dan gezonde proefpersonen gebruik maken van contextuele informatie. Onze hersenen zorgen ervoor dat wij een gebeurtenis als een samenhangend geheel opslaan en de betekenis ontlenen aan de samenhang tussen de onderdelen. Bijvoorbeeld, wanneer wij een man op straat zien liggen en wij zien iemand hard weglopen met een knuppel dan zullen wij eerder vermoeden dat de man is neergeknuppeld dan dat hij een dutje doet. Wij maken dus gebruik van de context bij het interpreteren van dingen. De werking van de hersenen van mensen met schizofrenie is op een bepaalde manier verstoord, waardoor een dergelijke samenhang minder of niet wordt gezien en er andere conclusies worden getrokken dan gebruikelijk. Bron: "Psychiatrie Nederland"

Het onderzoek aan de UvA maakt aannemelijk dat een afwijkende structuur van een deel van de hersenen verantwoordelijk is voor een belangrijk probleem in de informatieverwerking bij patiënten met schizofrenie. Ook deze onderzoekers gaan er van uit dat de structurele afwijkingen al voor de geboorte ontstaan.

Prognose

Kenmerkend aan schizofrenie is dat het een progressief proces is waarbij episodes met positieve symptomen elkaar opvolgen, waarbij hoe meer dergelijke episodes worden doorgemaakt des te meer negatieve symptomen bepalend worden voor het welzijn van de patiënt. Met andere woorden; hoe meer psychotische episodes de patiënt doormaakt, hoe ernstiger de affectieve vervlakking wordt. De prognose voor deze aandoening is vrij slecht, de klok kan niet worden teruggedraaid. Wat wel mogelijk is, is de psychotische episodes zoveel mogelijk te beperken in frequentie, duur en intensiteit. Dit gebeurt d.m.v. aangepaste medicatie. Op die manier kan de schade worden beperkt. De kwetsbaarheid blijft echter.

Herstel of genezing?

Pat Deegan (gediagnosticeerd als lijdend aan schizofrenie), gaf de volgende omschrijving van de betekenis van herstel: “een van de lessen die ik heb moeten leren is dat herstel niet hetzelfde is als genezing. Ik heb 21 jaar met deze ziekte geleefd en ik leef er nog steeds mee. Ik mag daarom aannemen dat ik nooit “genezen” zal zijn, maar dat ik op weg ben naar herstel. Herstel is een proces, geen doel in zichzelf. Herstel is een houding, een strategie om de dag en de dagelijkse uitdagingen de baas te worden. Voor mij betekent herstel dat ik weet dat ik bepaalde beperkingen heb en dat er dingen zijn die ik niet kan. Maar in plaats van toe te staan dat ik daardoor wanhopig word en het hoofd in de schoot leg, heb ik geleerd dat de wetenschap wat ik niet kan me ook laat zien wat ik wel kan”. (Deegan, 1993)

Gevolgen

Schizofrenie kan ingrijpende gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven. Van de persoon zelf maar ook voor familie en vrienden. Ook zijn er maatschappelijke kosten.
Schizofrenie kan verwoestend uitwerken als de ziekte niet overgaat.

Als gevolg van de aandoening kunnen mensen hun werk, relaties en zelfs huis en haard verliezen of opgeven. Het sociaal isolement telt zwaar. Ze kunnen lichamelijk achteruitgaan door zelfverwaarlozing, voedingstekorten en mogelijk door excessief drinken en roken en door gebruik van drugs. Het komt voor dat de betrokkenen een positiever beeld hebben van de kwaliteit van leven dan hulpverleners en buitenstaanders.

Ziektelast
Een vergelijkende maat voor ziektelast is de DALY: 'disability-adjusted life years'. Een DALY is een gezond levensjaar dat door de ziekte verloren gaat. Op conto van schizofrenie staan in Nederland jaarlijks tussen de 10.000 en 30.000 DALY's. [25] De ziekte hoort daarmee tot de 30 aandoeningen en gebeurtenissen met de grootste ziektelast.

Levensverwachting
Mensen met schizofrenie hebben een kortere levensverwachting dan de doorsnee bevolking. Tot de doodsoorzaken horen aandoeningen van de luchtwegen (ook door overmatig roken), hart, spijsverteringsstelsel en zenuwstelsel. Andere oorzaken van vroeg dood gaan zijn ongelukken, vermoord worden en suïcide.

Kwaliteit van leven voor de direct betrokkenen uit de omgeving van de cliënt
Partner, familieleden en anderen die bij iemand met schizofrenie betrokken zijn, staan voor een zware opgave. Zij moeten de al dan niet tijdelijke veranderingen in diens persoonlijkheid en gedrag accepteren. Tegelijk is goed dat zij hem blijven bijstaan omdat dit het herstel kan bevorderen en terugval voorkomen. Dit trekt echter een zware wissel op hun energie, hun gezondheid en hun sociale relaties.

Stigma

Positieve resultaten van behandeling en rehabilitatie worden deels teniet gedaan door afwijzing in de samenleving. Voor mensen met psychotische stoornissen of andere ernstige psychische aandoeningen is stigmatisering een dagelijkse bron van zorg en een grote barrière voor maatschappelijke participatie. Zij worden dikwijls als gevaarlijk, onberekenbaar en onaantrekkelijk gezien. Het is dus niet verwonderlijk dat velen hun psychiatrische status verborgen houden. De gevolgen van stigmatisering zijn vernietigend. Deze gevolgen kunnen worden onderscheiden in drie groepen: sociale uitsluiting, discriminatie, zelfstigmatisering. Gerichte interventies kunnen stigmatisering en discriminatie niet uitbannen maar wel met enig succes bestrijden. Daarnaast blijft altijd wetgeving nodig die discriminatie verbiedt. (Phrenos)

Behandeling

Schizofrenie kan volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie behandeld worden met medicijnen of met psychologische of psychotherapeutische interventies. De belangrijkste medicijnen zijn de antipsychotica. Deze moeten de psychotische symptomen, zoals angst, verwarring en wanen verminderen. Ook hebben ze een kalmerende werking.

Geneesmiddelen die worden gebruikt om schizofrenie te behandelen zijn onder meer:

Veel gebruikte antipsychotica met hun voornaamste eigenschappen in werking en bijwerking:

I. Typische, klassieke of traditionele antipsychotica
Deze antipsychotica zoals bijvoorbeeld haloperidol (Haldol®), werken door bepaalde receptoren in de hersenen te blokkeren en door het vrijkomen van bepaalde chemische stoffen te verminderen. Dit helpt om de symptomen van schizofrenie te verlichten. De belangrijkste klassieke antipsychotica zijn: Haldol; Impromen; Dipiperon; Cisordinol; Fluanxol; Orap; Semap; Largactil; Trilafon; Anatensol.

Veel voorkomende bijwerkingen van deze medicijnen zijn onder meer:

•Korte onwillekeurige spierkrampen en zenuwtrekken
•Rusteloosheid, bewegingsdrang die leidt tot snel geirriteerd zijn en angst
•Een maskerachtige gelaatsuitdrukking
•Spiertrekkingen
•Schuifelende, onstabiele manier van lopen
•Obstipatie, moeite met de ontlasting
•Duizeligheid
•Droge mond

Hoewel traditionele antipsychotica effectief zijn in het verminderen van de positieve symptomen van schizofrenie, zijn zij minder effectief in de beheersing van de negatieve symptomen. Elk jaar krijgt ongeveer 5% van de mensen die traditionele antipsychotica nemen (enige tijd na het gaan gebruiken van de medicijnen) last van optredende bewegingsstoornissen. Dit zijn zich herhalende, onwillekeurige (dus onafhankelijk van de wil) bewegingen van de gelaatsspieren of de tong. Ook kunnen deze bewegingen aan armen, benen en romp voorkomen.

II. Atypische antipsychotica
Atypische antipsychotica werken doordat zij meehelpen de verstoorde balans van bepaalde chemische stoffen die betrokken zijn bij de communicatie tussen zenuwcellen) in de hersenen te corrigeren.

Voorbeelden van deze antipsychotica zijn clozapine (Leponex®); lanzapine (Zyprexa®); risperidon (Risperdal®); quetiapine (Seroquel®); aripiprazol (Abilify®).

Atypische antipsychotica verminderen positieve symptomen en geven ook gunstige effecten te zien op de behandeling van negatieve symptomen en cognitieve (de intellectuele functies betreffende) symptomen. Ze veroorzaken ook minder bijwerkingen dan traditionele antipsychotica, met name minder bewegingsstoornissen.

Informatie over deze medicijnen vind je op de website van Ypsilon (dit is de vereniging van familieleden die betrokken zijn bij mensen met schizofrenie): http://www.ypsilon.org/soorten_medicatie

Muldidisciplinaire aanpak

Bron: AstraZeneca Nederland

De behandeling van schizofrenie kan het beste plaatsvinden vanuit een multidisciplinair perspectief. Een psychologische interventie kan behandeling met medicijnen niet vervangen. Het is geen concurrerende maar een aanvullende behandeling. Er bestaan verschillende psychologische behandelingen van schizofrenie. Er zijn aanwijzingen voor de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie, psycho-educatie en gezinsinterventies. Meer informatie hierover is te vinden in de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie, deze kunt u vinden op www.ggzrichtlijnen.nl.

Cruciaal is om niet de ontwikkeling af te wachten, maar om actief en doelgericht vanuit verschillende disciplines de ontwikkeling te stimuleren. Essentieel is, dat in overleg met patient en familie een behandelplan wordt gemaakt en dat realistische doelen worden gesteld. Training in sociale vaardigheden geeft mensen met schizofrenie de vaardigheden die zij nodig hebben om terug te kunnen keren naar hun werk, school, familie en om in staat te zijn voor zichzelf te zorgen. Verder is aanpassing van de levensstijl van groot belang; rust, regelmaat en reinheid zijn ook hier van essentiele betekenis. Onder reinheid past ook de zelfzorg, die soms moeizaam is. Ondersteuning en training in cursussen kan helpen om te leren leven met schizofrenie. Geven van steun en voorlichting over schizofrenie helpt om familieleden van mensen met schizofrenie te leren leven met de ziekte van hun familielid en kan ook terugval voorkomen.

Een mooi voorbeeld van een multidisciplinaire behandeling is het project 'Dagbehandeling psychotische stoornissen' van het Erasmus MC Rotterdam. Deze cursus wordt gedurende drie maanden voor drie dagen per week gegeven in een groep van tien personen die ongeveer dezelfde problemen hebben. Per dag zijn er een aantal programmaonderdelen afgewisseld met sport, bijvoorbeeld: Health for you, Cognitieve therapie, Psycho-educatie, Liberman module omgaan met psychotische symptomen, Goldsteintraining in sociale vaardigheden, Psychomotore therapie. Verder zijn er themamiddagen en is er een kookprogramma, waarbij de patienten elke vrijdag voor lekker eten zorgen voor een gezamenlijke lunch. Belangrijk is dat alles in een vaste groep plaatsvindt, het groepsproces maakt dan ook wezenlijk deel uit van het programma. Deze cursus wordt gegeven door twee groepsbegeleiders en begeleid door een arts en een psychiater.

Het is goed dat Ypsilon gestart is met de triadekaart . Dit is een hulpmiddel om de samenwerking tussen patiënt/cliënt, behandelaar en familie op gang te brengen en de rol van de familie bij de behandeling te versterken. Vooral als een patient 24 uur per dag onder de hoede is van zijn ouders of familie, dan is het toch niet meer dan vanzelfsprekend dat deze intensief bij de psychiatrische behandeling worden betrokken.

Boek over leven met schizofrenie

Pechvogels en burgers (2004) Auteur: Rense Schuurmans ISBN10: 9057121972 ISBN13: 9789057121975 Rense Schuurmans laat in dit boek psychiatrische patiënten aan het woord. In achttien verhalen laat hij zien wat een leven in de psychiatrie inhoudt, waarom sommige patiënten zich pechvogel kunnen voelen, en geen aan de maatschappij deelnemende burger. Psychiatrisch patiënten ondergaan diagnoses, behandelingen en aanwijzingen en directieven. Ze staan aan de ontvangende kant. Wat vinden zij zelf van hun situatie, van hun plaats in de maatschappij, van de manier waarop ze behandeld worden? Een aspect van schizofrenie is het niet kunnen deelnemen aan de maatschappij, het losstaan van de omgeving: hoe voelt dat?" Rense Schuurmans is historicus en psychiatrisch verpleegkundige.

Andere boeken over schizofrenie:

Zorgboek Schizofrenie, psychose en de naastbetrokkenen, (S. Kollaard e.a.); 2009; ISBN: 978-90-8648-057-9

Als de werkelijkheid onbegrijpelijk wordt (Wunderink, drs. L.); 2006; ISBN: 90-6611-843-1
Uitleg over schizofrenie en psychoses. Ook goede informatiebron voor de omgeving

Diagnose: schizofrenie (Well, C. van); 2003; ISBN: 90-5898-056-1
Vijftien levensverhalen van familieleden

Echte oorzaken van schizofrenie, (Foster, H.D.); 2004; ISBN: 90-76161-08-9

Gedeelde kennis, onderzoek psycho-educatieprogramma (Dorrestein, drs. A. en Bosch, drs. A.); 2002; ISBN: 90-5049-260-6

Discussie

Bij de hulpverlening is een gevoelig punt dat volwassen patienten recht op zelfbeschikking hebben. Een medemens met schizofrenie is echter niet altijd in staat goed voor zichzelf te zorgen en 'wil soms niets'. Vooral bij patienten met negatieve symptomen ligt hier een groot risico. Als dan de hulpverlening zegt: "U bent kennelijk niet gemotiveerd, dus kunnen we niets voor u doen", dan raak je steeds verder van huis. De jaren -70 en -80 mentaliteit van de vorige eeuw werkt dan kennelijk nog steeds door en onder het mom van 'de autonomie van de patient' vindt er dan niets meer of minder plaats dan verwaarlozing van de patient en negeren van de omringende familie. Medicijnverstrekking en 'suggesties voor cursussen' is dan nog het enige dat overblijft. Zowel patient als familie voelt zich dan in de steek gelaten, iets dat niet zelden voorkomt. Dat is een trieste zaak. Gelukkig zijn er instellingen en hulpverleners, die uit respect voor de patient en met het doel om niet bij de pakken neer te zitten, de vraag stellen: "Je zegt nu wel, dat je niets anders wilt dan TV kijken, maar je weet zelf ook wel dat de hele dag TV kijken en op je bed liggen ook niet echt goed voor je is".
Wie een bijdrage aan deze discussie wil leveren of anderszins wil reageren, kan dat doen door deze button aan te klikken:

Reageren? Klik op

Gebruikte bronnen en aanbevolen websites:

Bijlage 1 uit het boek 'Pechvogels en burgers', geschreven door L. Wunderink

Ypsilon is de vereniging van familieleden die betrokken zijn bij mensen met schizofrenie

Wikipedia

www.zeeuwse-gronden.nl

helpikhebeenpsychose.nl

schizofrenie.startpagina.nl

spreekuurthuis.nl

kenniscentrum Phrenos